Заболените од Хронична Миелоична Леукемија - ХМЛ во Р. Македонија, имаат право на достоинствено лекување и совремеми лекови кои значат живот...

Почитувани членови на нашето Здружение, почитувани пријатели, сакам да Ве известам дека нашата Web страна пред неколку месеци беше избришана – едноставно ја снема. Иако егзистираше преку 10 години, едноставно ја снема и нимаме никакаков beck up. Да, ќе направиме нова страна и на основа расположивите материјали ќе се обидеме преку хронололоошките настани да ги одбележиме нашите активности.

CML day 22 Sep.2014.JPG

XМЛ Македонија e Здружение формирано на 22 Март 2007. Со сесрдна помош на тогашните кадри на Новартис Скопје, пред се на Елеонора Делиниколова и на Клиниката за Хематологијаво Скопје, преку своите реномирани доктори, Проф. Др. Стојановиќ и Проф. Др. Каранфилски се обидовме пред се да се ставиме на располагање на заболените од Хронична Миелоична Леукемија. Тогаш ова карциногено забалување, со смртоносен исход за заболените, беше нескротливо и без соодветна терапија во Р.Македонија. Се лечеше со Hidroksiurea и Interferon. 2007 год. беше нашиот старт на упорна борба да и во Македонија го имаме современиот лек откриен 2001 година како епохално откритие – Imatinib -лек кој може на заболените од ХМЛ, да им овозможи нормален живот. Лек многу скап, која цена беше околу 2.700 Евра месечна терапија за 1 заболен од Хронична Миелоична Леукемија. Фондот за здравство и здравствениот систем на Р.Македонија не го покриваа овој трошок и луѓето почнаа да си го продаваат имотот како би го обезбедиле лекот за своите најблиски. Да, имавме безброј јавни настапи на телевизија и организиравме многу прес конференции, а се со цел да ја запознаеме македонската јавност дека во тоа време 60-80 заболени во Р.Македонија немаат соодветен лек за ХМЛ, што значи живот за нив. Во тоа време имавме 13-тина заболени кои беа во научната студија на Новоартис и за нив лекот беше обезбеден од страна на Новартис, а останатите беа осудени да го чекаат својот крај.

CML Horizons 2018.JPG

Девизата на нашето здружение беше “Зошто некои заболени од ХМЛ во Р.Македонија имаат право на живот, а некои не”. Конечно здравствените власти на Р.македонија во 2011 ја услишија нашата желба-молба и го ставија Иматинибот – Glivec на Позитивна листа на лекови. Конечно Гливекот стана достапен на сите заболени од ХМЛ. Во тоа време министер за здравство беше Г-динот Османи и во Министерството за здравство организиравме прес, како израз на благодарност на нашето Здружение. Почитувани, нашата радост беше до 2011 год. кога престана патентот на оригиналниот Glivec и нашето здравство почна да ги увезува евтините копии на Imatinibot произведени на сомнителни дестинации по единствен критериум – најевтина цена. Се обидовме во тоа време со министерот Тодоров да најдеме заеднички јазик и да се успостават одредени стандарди, во смисол да не бидеме прва земја во Европа која увезува копии на Иматиниб-Гливек, но едноставно немаше соодветен одговор. Драги членови на нашето Здружение ние ја продолживме нашата кампања и запознавање најавноста со нашите проблеми затоа што здравствената наука не застана тука, светските откритија ја пратеа болеста Хронична Миелоична Леукемија и во меѓувреме се почна со производство на II и III генерација на Tirozin kinaza inhibotori, во вид на Nilotinib – Tasigna и Dasatinib – Sprycel како II генерација и Bosotinib и Ponatinib како III генерација на лекови наTKI-s.

CML Horizons 2015.JPG

Статистички гледано како во светот така и во Македонија, 30% на заболените од Хронична Миелоична Леукемија немаа позитивен одговор на Imatinibot – Gliveecot, и за нив се препорачува II генерација на TKI-s, односно Tasigna или Sprycel. Нашите напори и ден денес не вродија со плод да и останатите лекови се стават на Позитивната Листа, но сепак успеавме 2017. Тогашниот министер за здравство Г-динот Таравари даде налог на

Малмед – Агенцијата за лекови , да го набави Nilotinibot – Tasignata, што конечно резултираше во 2018 год. да заболените од ХМЛ го добијат и тој лек. Тасигната ни денес не е на Позитивна Листа и има повремени проблеми со распишувањето на тендери и набавка на Tasigna-та, но сепак состојбата е денес многу подобра, затоа што во клиничката терапија се воведени и Nilotinib и Dasatinib. Точно е дека се појавуваат одредени периоди кога ги немаме тие лекови на располагање (Tasigna-та не е моментално достапна веке неколку месеци), од причина што системски не е решен проблемот, односно тие лекови сеуште не се на Позитивна Листа.

 

Почитувани членови на Здружение ние и понатаму остануваме заедно и ќе бидеме упорни секој зболен од ХМЛ, во Р.Македонија ја добие заслужената терапија и да има третман како и во сите модерни европски земји.

Со почит, Пепо Леви

Скопје,

17 Мај 2021.